21 września przypada Światowy Dzień Choroby Alzheimera. To dobry moment, by spojrzeć nie tylko na samą chorobę, ale przede wszystkim na codzienność osób z demencją oraz ich rodzin i opiekunów. Choć pomoc istnieje, wiele rodzin nie wie, gdzie jej szukać i od czego zacząć. Potwierdzają to doświadczenia konsultantów Helpline, którzy po niemal roku działalności podsumowali najczęstsze problemy zgłaszane przez dzwoniących. Aż 84 proc. osób kontaktujących się z infolinią to bliscy osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi, a około 70 proc. porad dotyczy znalezienia konkretnej formy wsparcia w miejscu zamieszkania chorego. Te dane pokazują, czego naprawdę potrzebują osoby mierzące się z demencją na co dzień.

Kiedy pojawiają się początki choroby otępiennej, jedno pytanie pociąga za sobą kolejne. Analiza rozmów z konsultantami Helpline pokazuje, że rodziny często nie potrzebują kolejnej informacji o samej chorobie. Potrzebują odpowiedzi: co konkretnie zrobić i gdzie zwrócić się po pomoc.

Osoby zgłaszające się po pomoc często nie mają jednego konkretnego pytania. Zwracają się do nas, ponieważ zauważają niepokojące zmiany w zachowaniu i stanie zdrowia bliskiej osoby lub po otrzymaniu diagnozy nie wiedzą, jakie działania podjąć i gdzie szukać wsparcia. W takich sytuacjach pomagamy uporządkować dostępne informacje, wskazać możliwe ścieżki postępowania oraz znaleźć konkretne formy pomocy dostępne w miejscu zamieszkania. Wspieramy pacjentów i ich bliskich na różnych etapach mierzenia się z chorobą, zapewniając dostęp do rzetelnej informacji oraz wskazując instytucje i świadczenia, z których mogą skorzystać. Zależy nam na tym, aby nikt nie pozostawał sam ze swoim problemem i mógł otrzymać pomoc adekwatną do swoich potrzeb – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.

Pomoc jest. Tylko jak do niej dotrzeć?

Zdecydowana większość porad udzielanych przez pracowników infolinii Helpline dotyczy możliwości uzyskania wsparcia i wskazania konkretnych miejsc, w których można je znaleźć. Bliscy osób z chorobami neurodegeneracyjnymi pytają o organizację codziennej opieki, świadczenia finansowe, pomoc Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej (MOPS), lokalne organizacje, możliwość dostosowania mieszkania, a wraz z postępem choroby także o Zakłady Opiekuńczo-Lecznicze (ZOL) czy Domy Pomocy Społecznej (DPS). To właśnie rodziny i osoby bliskie stanowią 84 proc. zgłaszających się do Helpline. Same osoby chorujące na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne – stanowiły 10 proc. szukających pomocy.

Dzwoni córka, która zauważyła, że mama zaczęła powtarzać te same pytania. Syn, bo ojciec coraz gorzej radzi sobie z codziennymi sprawami. Wnuczka, bo babcia zaczęła gubić się w dobrze znanych miejscach. Bliscy często nie wiedzą, gdzie przebiega granica między zmianami związanymi z wiekiem a objawami, które powinny skłonić do konsultacji ze specjalistą. Pytają więc, co obserwować, do kogo zgłosić się w pierwszej kolejności i jak rozmawiać z osobą, która sama nie widzi problemu albo nie chce szukać pomocy.

Na Helpline kontaktują się również sami seniorzy, którzy zauważają u siebie problemy z pamięcią lub koncentracją i chcą dowiedzieć się, jaki powinien być ich kolejny krok.

Kiedy choroba zaczyna wpływać na całe życie

Wraz z postępem choroby otępiennej pojawiają się również problemy natury prawnej. Osoby zgłaszające się po pomoc pytają m.in. o kwestie prawne związane z pełnomocnictwem, ubezwłasnowolnieniem bliskiej osoby, uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności oraz sytuacjami, w których osoba chora stopniowo traci zdolność rozumienia konsekwencji podejmowanych decyzji.

Pomocy potrzebują także sami opiekunowie. W rozmowach z psychologiem pojawiają się m.in. wyczerpanie, złość, bezradność i poczucie winy. Opiekunowie pytają, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy zacząć szukać pomocy w opiece i jak rozpoznać moment, w którym sami dochodzą do granicy swoich możliwości.

Nie trzeba wiedzieć, od czego zacząć

Z Helpline można skorzystać zarówno po diagnozie, jak i wtedy, gdy pojawiają się niepokojące zmiany pamięci czy funkcjonowania. Konsultanci pomagają znaleźć dostępne lokalnie formy wsparcia. W ramach Helpline można również skorzystać z pomocy psychologa, prawnika i terapeuty zajęciowego.

Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu:

• poniedziałek–piątek: 10:00–21:00
• sobota: 10:00–16:00

Kontakt e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl

Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl

Projekt pt. „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizowanych jest przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021- 2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.

Dane obejmują okres od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r.

źródło: businessandculture.pl